脑瘫患者,努力活成“正常人”

提到脑瘫患者,你可能会想到电影《小小的我》里的主角刘春和,电影向观众展现了他在生活上碰到的困难,以及在成长过程中遭遇的歧视。故事的最后,刘春和没有走向巅峰,成为世俗意义上的成功者,而只是跌跌撞撞地过上了一个普通人毫不费力就能过上的生活。但这部电影激励了万千脑瘫患者,同时也深深打动了许多健全的观众。

我们今天的讲述者也是一位脑瘫患者,他希望讲讲自己如何站起来走路、打篮球得分、用键盘鼠标挣钱的故事。


本文来自微信公众号:故事FM (ID:story_fm),讲述者:朱和平(脑瘫患者),主播:寇爱哲,制作人:金松,文案整理:金松,题图来自:AI生成

一、医生说我没问题,很健康

大家好,我叫朱和平,是600万脑瘫患者中的一个,现在生活在南方的一个二线小城。

千禧年农历十月,我父亲说老家有奶奶在家,我出生的话,可以照顾我母亲坐月子,以及帮忙带我。就这样子,我母亲挺着大肚子坐上了飞往老家的飞机。

进入冬月,预产期临近。因为家里面还有3个正在读书的堂哥堂姐,我奶奶就跟我妈妈说,就在家附近的妇幼保健院生产就可以了,家里面这些小孩都是在那里出生的,不用去大医院。我妈妈生产当天就进了妇幼保健院的产房。

很多年后,我姑姑说,她早上去看我妈妈就进了产房,可是下午下班回来我还没有出生,按理说,生小孩子不会生这么久的。

朱和平的妈妈在产房内待了八九个小时,零下几度的天气里,她却疼得大汗淋漓。

长时间未能成功生产,这意味着孕妇和婴儿都存在危险,医生决定转剖腹产,可正当麻醉师准备上麻醉药时,朱和平出生了,但他全身青紫、嘴巴紧闭。

医生立马开始抢救——拍脚底板、吸羊水、拍背……

经过十几分钟的抢救,我才有了一点微弱的哭声。然而我的情况依旧严峻,随时有生命危险。(医生)就马上把我包好,走出手术室,交到我奶奶手里,跟我奶奶说,马上把我带到市里最好的医院去抢救。

我奶奶那时候五十几岁的年纪,抱着我就冲了出去,一路小跑到大马路上,拦的士,马不停蹄地就赶到了。

医生看到我的情况,马上把我抱进手术室抢救,可是跟我奶奶说必须要先交3000块钱,不交钱的话我们不开始抢救。

千禧年,3000块钱对一个家庭来说,也是一笔巨款。我也不知道我奶奶怎么身上就刚好带了3000块钱,就马上去抢救、缴费,然后手术就开始了。

朱和平最终被抢救了回来,但仍需在医院的保育箱里,奶奶每天把妈妈的母乳带到医院,让医生喂给他吃。几天后,看着这个白白胖胖的孙子,奶奶觉得和其他孩子也没什么两样,于是决定把朱和平接回家来。

过了很多年后,奶奶才提起来,医生在她接我回家的时候说了一句,你把他接回家,有什么问题,我们医院是不会负责的哦。

可能那时候医生就知道我是有问题的,只不过没有直截了当地把我的问题说出来。

后面回了家,一家人都很开心,因为我是我妈妈的第一个小孩。(妈妈)也没什么经验,洗澡的时候看我的手脚都是僵硬的,手指头怎么都掰不开,我妈就问我奶奶说,这样子正不正常?我奶奶说,这是正常的,都是这样子。

而且那时候我喝母乳也喝不到,因为我吮吸的力度不行,我妈妈就很担心。

腊月间,我爸爸就从南方打工回家,我妈跟我爸说的这件事情,我妈又带我去了全市最好的医院去做检查,还挂专家号。医生说我没问题,很健康。

二、如果狠不下心,以后小孩就会变成他这样

就这样,朱和平和父母在奶奶家过了第一个年。

经由老一辈的经验判断,还得到了全市最好医院的健康诊断的背书,朱和平的父母这才安心,过完年都外出打工养家了,但奶奶分身乏术,无法照料好4个小孩,所以朱和平不久后被送往外公外婆家。

我外公外婆回忆说,我那时候很乖,不哭也不闹,我小时候是非常好带的。

一直到当年的夏天,奶奶和3个堂哥堂姐前来拜访,才终于发现,朱和平似乎与寻常孩子有些不同。

那时候我已经9个月了,可是我身上还是软塌塌的,没什么力气,我哥哥姐姐在我那个年纪,已经可以自己坐立在床上了。

我奶奶一眼就看出来了不对劲,然后就马上打电话给我老爸,让我老爸回家带我去医院去看,我爸一听心里也着急,马上请假就回老家,然后带我到省城一家医院做了一个全方位的体检。

就在这里,我被确诊了脑瘫。

确诊以后,医生抱着我,看了看我的腿,摇了摇头对我爸妈说,这两条腿生来不是走路的,重新生一个吧。

我爸妈肯定都是很痛苦啊,可是我必须马上开始康复训练,不能耽误太久。越晚做康复,对我的影响是越大的。

做康复的费用是非常高的,他们当时的工资是没法承担的。我爸就问我大伯借了3000块钱,经过多方打听,带着我跟我妈去往山城去治疗,满医院都是我这种情况的小孩。

刚开始做康复的时候,朱和平需要在父母的协助下劈叉。他哭得脸青面黑,妈妈始终忍不下心,直到有一天,他们看到了一个十一二岁的小孩,手脚都不能自然弯曲,吃东西都还要人喂,而且不具备吞咽能力。

当时就有一个护士对我妈说,你如果狠不下这个心来,以后你的小孩就会变成他这个样子。从那一天开始,我妈就狠下心来给我做康复训练,一直坚持了很多年,直到我会走路为止。

每次做康复训练,我都是哭得撕心裂肺的。除了压腿,还要帮我按摩我的肌肉,要帮我搓我的手指头,让我的手指头不那么僵硬,要我伸直、弯曲、伸直、弯曲……

在我做康复的那段时间,天气都是非常非常冷的。那几个月在山城,我们住在一间非常简陋的木屋小旅店,只有一间房,厕所跟厨房都在隔得很远的地方。我就在那个房子里面过了我的第一岁生日,直到过年我才离开儿童医院回到老家。

■图/朱和平一周岁时在出租屋拍的照片

三、迈开步子走向我未来的人生

2003年的时候我妹妹就出生了,在一个温暖的春日。

我爸忍不住对妻儿的思念,就回老家陪我们过国庆,带我们出去玩。(一家四口)走在我们当地一个比较大型的购物广场,手里拎着刚刚从超市买的奶粉,一人手里抱着一个娃。

我在我妈妈怀里东张西望,就看到有个人拿着那种会飞的气球,有各种各样的卡通图案。小孩子嘛,哪里对这些东西有抵抗力啊,就哭着闹着想要去买。

当时我家里就我爸一个人挣钱,很是拮据。便让我不要闹,不买啊!我就是不听。

我妈妈就把我放在地上,说你自己走过去我就给你买。然后她看着我站好在地上了,拉着我爸,走到了七、八米开外的长凳上,抱着我妹妹这样子看着我。

在那之前我每一步都要按着扶着东西才能迈开步子。可能是气球给我的吸引力太大了,我就自己张开双手,一步一步就往前迈。

可能用了五六分钟,也就七八米的路程,我爸妈就看着我一步一步走到了卖气球摊贩的跟前,当我走到了他跟前的时候,我妈开心地冲过来把我给抱起来,真的是开心得不得了。

他们不仅给我买了气球,而且还跑回超市给我买了一堆,我爱吃可是平时非常舍不得买的零食。

回到家里让我从这边走到那边,从那边走到这边……一家人都是很开心的,就这样子我学会了走路。迈开步子,走向我未来的人生。

■图/朱和平学会走路后的照片

四、你跑得慢就要比别人先跑

正如朱和平所说,家里一直不富裕,童年时甚至十分拮据,父母都需要外出工作,外婆便来到家中帮助照料兄妹俩,还经常带着兄妹俩去制衣厂剪线头,来补贴家用。

很快朱和平到了上幼儿园的年纪,家人为他选了一家离家近,并且收费较低的幼儿园。

跟老师说了我的情况,本来打算每天中午由我外婆接我回家吃饭,可是老师说这样子会影响其他小孩子。本来都是早上进去,下午才能出来。你中午一个人出来,其他小朋友看到也会不高兴。

■图/幼儿园时期的写真照

老师的本意是不希望别的孩子受到影响,但歪打正着,让朱和平度过了“正常的”幼儿园时光。而这,也为朱和平未来的“正常人生路”做了铺垫。就这样,朱和平的义务教育阶段,都是在健全人学校完成的,身边都是健全的“正常”同学。

然而这也意味着,他需要付出更多的努力才能赶上别人。

读小学的时候,其实我爸妈对我的要求还是很高的。他们希望我的成绩是非常优异的,我妹妹就可以跟着外公外婆一起出去玩、去公园……

每次放长假,就让我预习下一个学期的课程。小孩子们都想出去玩、去闹、去折腾,被关在家里面,自然就不服管。

我爸看我这个样子,他说,你知不知道,你已经这个样子了?你虽然说跑得慢,可是你要比别人先跑,你比别人家哪怕先跑一步,那别人也能晚追上你几分钟。

当时我那个房间有一个很大的用来装衣服的纸箱,我爸就拿着墨水和毛笔,在那个纸箱上写下了8个字——勤能补拙,笨鸟先飞。

那时的朱和平很倔,能听懂其中的道理,却未能突破孩子的天性,还是爱玩爱折腾。但这8个字似乎冥冥中伴随了他之后的每一次人生选择。

包括我中考复习,我也是提前在初二的夏天,就已经开始复习了。

后面找工作,别人都是四五月份才开始。二三月份刚开学,我就开始找工作。

五、选得上选不上,你给我一个机会,这很难吗?

说回小学时的朱和平,他不仅在学习上要付出额外的努力,作为同学们眼中的异类,他在小学的生活也并不轻松。

小学其实对我来说挺灰暗的,一天到晚,正常的聊天沟通是没有的,没人愿意主动来跟我玩。平时在学校基本上不说话,有的时候就看着天发呆。

■图/小学郊游的照片

因为神经肌肉控制障碍,脑瘫患者有时很难及时产生吞咽唾液的意识和动作,这也成了同学们不喜欢朱和平的原因之一,也连带着嫌弃所有他的物品。

比如在交作业时,大家都会把作业本翻到需要批阅的那一页,然后由小组长一本夹着一本地收起来,交给老师……

我的作业永远是被夹在最中间的。而且如果说哪个人的作业本包住我的作业本的话,那个人都会非常非常不开心,有的时候甚至会和小组长大发雷霆。

我被好几个同学都欺负过,可是很多细节我记不清了。

那时候最怕的就是班主任出差,如果班主任出差,有一些小孩就会很过分地来“搞”我……唉。

最让朱和平难忘的,是六年级竞选中队长、大队长的一次经历。

学校让学生们自行报名竞选,朱和平也想报名,当然,他也知道自己可能很难被选上,但也无所谓,可以上台发表竞选演讲,他就觉得满足了。

然而当时的大队辅导员并不给他这样的机会,理由是一个脑瘫患者每天早上在校门口迎接师生,会有损学校的形象。

(大队辅导员)跟我班主任说,让我不要去竞选。

竞选得上、竞选不上,你给我一个上台的机会……难道不可以吗?

那时候他跟我班主任说,可以让我来旁听……

我上去讲几句话会耽误这个竞选多长时间呢?

(我不知道)他让我去旁边听,是一个什么样的心态?‍

很多年后我才释怀这件事情。‍

■图/多年后,朱和平参加了演讲比赛,赢得的奖杯

六、这个耳光我必须要打回去

终于,灰暗的小学时光结束了,朱和平按照分配进入一所普通初中。然而小学时经历的这些忽视、霸凌、区别对待并未消失,反而变本加厉。

初一下学期的时候遇到一件事。一男一女两个成绩比较差的学生,中午没事干,坐在一起聊天。

我在那里写作业,我都没理他们。他们就在那里说,“你敢不敢打朱和平一个耳光?”

那男的就说,“有什么不敢呐?”

“你敢我就敢,你先去打一个。”

然后那个男的就直接过来,叫我抬头。我当时不想理他,然后他就硬要我抬头给了我一个耳光。

打得生疼,我当时蒙圈了。

他打完以后就说,“诶,到你了,你来。”

当时我也想跑,可是……我当时也不知道怎么想的,我就把我的口水涂到我脸上,我看你敢不敢打。

没想到那个女生跟那个男生一样,一个耳光抽到我脸上。

你或许以为这个故事是不是有什么前因没交代清楚,但事实是没有前因。来自同学的恶意就是这么突然,这么莫名其妙。

然而朱和平没有想着和老师说这件事,他说,在小学已经没人理我了,到了初中,我也不想“惹什么事”。

但回到家,他控制不住委屈一直哭。在妈妈的追问了,才和妈妈说了事情的原委。

我妈知道了就很生气,立马给我们班主任打了电话。我班主任第二天就把那两个同学就请到办公室。‍

后面他们两个人来找我,他们跟我说,你能不能跟老师说,是你叫我们打的?

我没理他们。

后面老师也问了我同样的问题,我说,怎么可能?我怎么可能会叫他来扇我这个耳光?我虽然说是残疾,可是我智力没问题,我怎么可能说这种话?

后面就是请家长,他们的父母是本地人,就好像无所谓的态度。

当着老师,当着他们父母,也当着我的父母(的面),我就说,这个耳光我必须要打回去。

当然老师家长没有让我这么做的,可是我说了出来,那两个学生就被记大过处分。

如今回望,那一男一女两个学生的行为,何尝不是社会大众对于脑瘫群体偏见的具象体现呢?如朱和平所说,他们正是认为脑瘫患者智力也存在”残疾”,才会提出如此荒谬的方案试图脱罪。

刚入学,其实大家对我算是比较友好的,经过这个事情,那些人就说我不该跟老师说,说我就是打小报告的人。

这样的霸凌行为一开了口子便收不住,哪怕是在朱和平最最看重的中考当天,都还会有人前来言语霸凌。

而这次,朱和平有了和以往不一样的反应。

“你这么努力,你成绩还是这么差,你肯定考不上高中的……”

我平时都忍了……我当时的目标就是想考高中,我必须要考高中才能够让我未来的人生不一样。

当时我旁边就有一个矿泉水瓶,我直接拿着瓶盖那一头,往他的脸上砸去,把他砸哭了。后面我也哭,因为本来我的精神压力就大,中考那段时间,我基本上两天只能入眠4到5个小时。

他也哭了,他肯定也觉得,被我这种同学打一顿,他也心头不爽。

按他的成绩,当时是可以考我们这边数一数二的顶尖高中的。可是……可能也是因为这个事情,他也没考好,我也没考好,我就(高中)落榜进入了职高。

在我上技校(或“职高”,两种表述皆表达同一含义)的时候,很多小学、初中的事情,在我心中已经翻篇了,适当地遗忘,或许其实是对自己的一种救赎。

七、要是摔跤了把你扶起来就行咯

其实,救赎他的不只是遗忘,还有这4年的职高生活,以及在这里遇到的人。

因为我们(的宿舍)被分到7楼,老师看到我这个情况就有点担心,我走路上去会不会很麻烦?我父母就跟老师说,以前我们在老家都是住在8楼的,那时候那么小,我都可以自己走上去,所以说学校的7楼是没有问题的。

到我宿舍,我的上铺已经把东西整理好了,我们也互相打了招呼。

技校跟初中、小学完全不是一个概念,技校的人,他不会取笑你的残疾,就真的是像普通人一样对待你。

然后我就在技校开始了我为期4年的学习生活。7楼,爬了4年。说实话,那是我读书生涯中唯一快乐的4年。

我讲几个故事吧。男生嘛,都喜欢打篮球,在平时的话,其他人是不会跟我一起打篮球的,怕我会撞到我。可是他们没有这样,我就跟他们一样,加入他们一起去抢球,去投篮。

有一次,我自己投篮,人生中第一个球进篮框的时候,我们宿舍的人就跟着我一起狂欢,我感觉这是最开心最开心的时刻,我终于投进了人生中第一颗篮球。

■图/朱和平职高时期的照片

前阵子,史铁生和余华的友情在网络上受到广泛关注。史铁生因患有先天性脊柱裂,在21岁时下肢彻底瘫痪。后来史铁生在《扶轮问路》中写道:“自从我残废了,家人很少在我面前提起腿;只有余华,带着我去踢足球,还让我当守门员,他不仅没把我当成废人,还没当成人!

这份友谊使得有相似境遇的朱和平深受感触,因为在技校就读期间,朱和平也遇到他的“余华”。

他是我的斜上铺,非常帅气,那时候又瘦又高,头发也是那种比较长的,性格也很好,很开朗。

我们都叫他狗哥,我用狗哥来称呼他吧。

朱和平有一次去为朋友庆生,和朋友吃完午饭时间还早,想起狗哥家恰好也住在这个镇上,于是便试探着给狗哥发了一条短信。

狗哥看到我的信息,马上秒回,他说,好啊!你在那里等我,我马上来!

那天真的是倾盆大雨,很大很大的雨,过了十几分钟,我就看着他拿着两把雨伞,挽着裤腿,穿着一个短袖,然后穿着人字拖,就这样子走了过来。

而且,你说也巧,他找到我以后,天马上就放晴了。

后面第二次(约见面)我说,要不你来我这边?我们一起去喝酒。

他过来以后,我们两个人买了18支啤酒,买两只烤鸡,还有些凉菜,到一个公园的凉亭里面去吃东西、聊天。

那天我们喝得酩酊大醉,聊得也是天马行空。

在那之前从来没有一个人跟我这样子聊过天,喝过酒。别人的话,他们会担心我这个情况,喝了酒会不会出事……狗哥从来没有过。我记得他说过一句话,我问他,你愿意跟我出来玩,你就不怕我摔跤吗?

他说,你摔跤,把你扶起来就好了,有什么关系呢?

而且他还教我骑电动自行车,虽然说那天我摔得人仰马翻,当时我很多同宿舍的人跟我狗哥说,你不要让他骑,摔跤了很麻烦……

我狗哥也是那一句话,摔跤了就把他扶起来喏,有什么关系呢?

他一直把我当一个正常人来对待,没有把我看成一个残疾人。

八、以为会很难,做起来其实也好做

朱和平在技校体会到了前所未有的友善与快乐,常年紧绷的弦得以短暂放松。但同时,他也不得不为未来考虑,这根弦刚放松了一个学期后,又一次被朱和平拉紧。

第一年技校假期,刚放假我就一个人回老家跟着我奶奶一起过年,玩了一个假期。回来后老师让我们分享寒假的一些经历。很多同学上台都在说自己打寒假工的经历,我就在想,大家这个时候就开始在找工作了,我是不是也要为我自己的将来考虑一下。

一开始也不知道自己究竟能做什么,我就在某某同城上面找发宣传单的工作。简单嘛,也没什么门槛,我也没想到会这么难。

打电话,我说,“哎,喂,你好,请问是谁谁谁吗?我想应聘发宣传单。”

他说,“可以啊,你到时候过来就行了。”

我说,“我是个残疾人可以吗?手脚有点不方便。”

当别人听到这个话,有的人会委婉地拒绝,有的人会马上把电话挂断……

当时打了几十个电话,才找到了一个做培训学历的公司,我开始在各种商超门口发宣传单。

每个周末去,当时是10块钱一个小时。后面在他这里做了很久,那几个月挣了千把块钱。父亲节的时候给我爸买了一双皮鞋,我妹妹过生日也买了一个小礼物,母亲节买了一个蛋糕送给我妈妈。

当然在这期间,我也找了其他的工作,我也遇到了很多……你人到了约定的地方,可是人家看到你这个情况当面拒绝你……这种事情也发生过几次。找了很多,可是真正聘用我的没几个。我最高峰的时候,一天打完了20块钱的电话费,可是依然找不到工作。

后面,技校二年级的时候,我就接触了CorelDRAW和PhotoShop嘛。自己也在想,我也不可能毕业以后就去从事发传单这种不稳定的工作,怎么也不可能维持我的生计。我学了PS/CorelDRAW以后我就在网上发布说,“我可以帮你们搞临摹,或者是抠图这种工作。”

慢慢地,有人联系到他,发来一张模糊的照片,希望他做出一张小区平面的矢量图。朱和平用了8个小时左右才完成。甲方表示满意,并支付了事前约定的80元报酬。就这样,朱和平用自己并不灵活的手指,操作键盘鼠标,第一次通过设计挣到了钱。

在那之前,我也有用电脑,可是双击鼠标这种动作都是很难完成,打字都是一点一点练出来的。我一分钟只能打10~20个字,别人50~70个字。用鼠标的话,都要控制鼠标控制很久,才能够精准地点到位置。慢慢练出来的,熟能生巧。

后面,陆陆续续地在贴吧也接了一些散单子。直到有一个中介给我发信息,问我要不要做图、做名片,8块钱一个图。

我说,可以呀。

我就拿到了客户信息,打电话跟客户联系,加微信,按客户的要求把名片设计好……我本来以为会很难,结果做起来其实也好做。

后面我就开始自己接这种单,做了两年多,将近三年的时间。

■图/朱和平23年在外旅游的照片

在网络上接单积累了大量经验后,朱和平确定了这便是自己未来工作的方向。很快,他迎来了职高生涯的最后一个学期。他预料到自己会像之前找兼职那样频繁被拒,所以早早开始投简历、面试。

人家看到我这个样子,也就当场拒绝了。

就是因为我打电话沟通这方面没有别人那么流畅,他们就担心我这个样子会影响客户,直到我现在这个领导。

他说,看我这么努力,而且我也是有服务客户的经验。

到那个时候我已经在平台上服务了1000多个客户了,那个领导也很赏识我,就把我给留下来,让我在他那里工作,也是一家印刷厂,一直做到现在。

九、不要从小给脑瘫患儿下定义

其实在朱和平初一结束的那个暑假,接触过残疾人运动员的选拔,短暂进入了特殊学校学习训练。他在那里看到的是20余人挤在一个潮湿狭小的宿舍间;时不时传来的哇哇乱叫声;特校教师暴力的教学、训练手段;残疾人儿童之间更加没有分寸、不计后果的霸凌;还有布满所有窗户、阳台,监狱般密密麻麻的防盗网……

因此朱和平十分庆幸自己的家人一直将他送到健全人的学校,一直没有将他定义成残疾人,从而放松他的成长。

电影《小小的我》里的那个外婆强调了很多次:他是脑瘫,但他不是傻子!

脑瘫虽然说给我们的肢体造成了不可挽回的影响,可是我们的智力、思考和“正常人”是一样的,只不过我们做一些事情会比“正常人”稍微困难一些。

如果说你的小孩能够独立行走,能够有自己的思考,哪怕动作慢一点,你也要让ta去“正常的”学校去读书,跟“正常的人”生活在一起,因为ta出了社会以后,会面临形形色色的人,你不可能把小孩子放在一个永远舒适的环境里面。

而且不要从小给ta下定义。小孩子未来是有无限可能的,ta可能会成为一个咖啡师,也有可能成为大学的讲师,也有可能像我一样成为一个在电脑前的设计师。

不仅如此,一个脑瘫患儿可以成长为广受关注的脱口秀演员、作家、话剧演员小佳;发表了多篇权威期刊的数学学者谢炎廷;年营业额超千万元,帮助残疾人就业的公司负责人陆鸿等等。

越来越多的个人和不同种类的文艺作品的出现,我们看到了这600万的人群,那既然看到了,就请像朱和平说的那样——不要歧视,也无需怜悯,就用平视的眼光就好。

本文来自微信公众号:故事FM (ID:story_fm),讲述者:朱和平(脑瘫患者),主播:寇爱哲,制作人:金松,文案整理:金松